Les membres 

de l'association 

Je me prénomme Camille, je suis infirmière en psychiatrie et maman de deux adorables petits garçons, Jules, et Louis qui est atteint par la maladie SETBP1.

Lorsque le diagnostic a été posé, j'ai découvert la maladie, le handicap, le désespoir, les difficultés dans ma vie personnelle. En effet, de par ma profession, je suis confrontée à la détresse psychologique d'autrui mais cette fois-ci c'est moi que cela concernait. Je crois ne jamais avoir autant pleuré de toute ma vie. J'avais l'impression que le ciel nous tombait sur la tête, que notre monde s'écroulait.

Tant de questions qui restaient en suspens. Pourquoi nous? Pourquoi mon fils? Qu'ai-je donc fait pour mériter cela? Quelle sera l'évolution pour Louis? De quoi sera fait son avenir? 

Il fallait également que j'explique cela à mon aîné, qui lui aussi était chamboulé par cette annonce et qui malgré tout continuer d'aider parfaitement son frère au quotidien.  Il fallait trouver des réponses à ses questions d'enfant. Ce combat allait désormais être une histoire de famille, notre famille.

Combative de nature, j'ai passé des journées et des nuits entières à tenter de me documenter, de trouver un peu de soutien et de réconfort auprès d'autres parents concernés. La tâche s'annonçait compliquée étant donné que cette pathologie concerne moins d'une personne sur un million. Plus d'une fois je me suis sentie seule et démunie et cette tristesse allait devenir ma force et mon nouveau combat.

L'idée de créer une association afin de rassembler les familles concernées, de leur apporter du soutien et de l'aide m'a de suite paru évidente. Etait-ce une manière pour moi d'accepter mieux la maladie? Peut-être.

Dans tous les cas, j'ai pris les devants en contactant plusieurs personnes sur les réseaux sociaux et c'est là que j'ai rencontré Laura, et quelle belle rencontre! Le feeling a été immédiat, une véritable amitié était en train de naître et ce fut une évidence pour moi de créer cette association avec elle car j'ai une confiance absolue en elle et nos quotidiens sont similaires. Qui mieux qu'elle peut comprendre tout ce que ma petite famille était en train de traverser.

J'ai découvert qu'aider les enfants, dont mon fils, était quelque chose de tellement fort, qu'aider les parents dans la détresse était si précieux et que chaque petite action est importante à mes yeux et c'est ainsi que je me suis lancée dans la création de l'association en tant que présidente, notre association, mon troisième petit bébé.

Ensemble on peut être forts, ensemble on peut changer les choses, ensemble on peut redonner de l'espoir, ensemble on peut faire avancer la recherche scientifique. 

Ce combat je veux le mener avec vous et pour vous !

Moi c'est Victor, je suis le trésorier de l'association mais aussi et surtout le papa de Louis et le mari de Camille.

Lorsque Camille m'a parlé de son projet de créer une association pour promouvoir l'existence de cette pathologie, inciter la recherche et soutenir les autres familles concernées, il m'a semblé évident de participer à cette aventure à ses côtés.

L'annonce du diagnostic de notre fils Louis a forcément été un bouleversement dans notre vie de famille et c'est donc pour soutenir ma "Femme Courage" et toutes les personnes qui peuvent être touchées par cette maladie que je suis fier et heureux de pouvoir contribuer à notre association.

Moi c'est Laura, maman de Safïa, quelques mois après l'annonce du diagnostic de notre fille, une maman me contacte, Camille. Elle venait d’apprendre le diagnostic de Louis, son fils. De suite nous nous sommes comprises car nous traversions les mêmes difficultés et avons trouvé l’une dans l’autre une oreille attentive et un réel soutien. Dès lors, nous commençâmes à échanger quotidiennement. Un jour elle me propose de créer une association ensemble. J'y vois le moyen de devenir actrice dans cette anomalie qui chamboule nos vies, l'association nous permettra de contribuer à la recherche scientifique mais c'est pour moi avant tout le moyen d'épauler et soutenir les familles confrontées aux mêmes problématiques que nous. Ni une ni deux je la suis dans cette folle aventure et deviens la vice présidente de l'association.

Et moi c’est Nil, le papa et secrétaire de l'association.

J’ai rejoint Laura dans cette entreprise associative lorsqu’elle m’a parlé de leur projet, avec l’envie d’être utile aux familles qui, comme nous avant elles, se retrouveront brassées par l’avalanche émotionnelle qu’est l’accompagnement d’un enfant en situation de handicap affecté par cette mutation génétique sournoise.